Le plus beau cadeau de Noël : une chirurgie pour la douleur chronique qui transforme ma vie

NDA — Cet article est dédié au Dr Antonios El-Helou, neurochirurgien d’exception, ainsi qu’à Simon Bogue de St. Jude Medical. Vous avez ma gratitude éternelle.

J’ai reçu hier le plus beau cadeau de Noël qui puisse exister : une chirurgie qui traite ma névralgie occipitale et qui me permettra, enfin, de vivre sans douleur — ou à tout le moins, avec une douleur désormais tolérable. J’écris ces mots avec une émotion immense. Il m’est encore presque inconcevable de réaliser que je viens d’ouvrir un nouveau chapitre de ma vie, après 34 années marquées par une souffrance constante, sourde, envahissante… une douleur que j’ai appris à apprivoiser, mais surtout à camoufler.

Pendant des décennies, cette douleur a fait partie de moi. Elle a façonné mes choix, mes silences, mes stratégies de survie. Et aujourd’hui, pour la première fois, je peux entrevoir une vie où elle ne sera plus le centre de gravité.

Comprendre la névralgie occipitale

Si vous souhaitez en savoir davantage sur la névralgie occipitale, je vous invite à lire le texte que j’ai écrit sur cette condition il y a deux ans. Essentiellement, il s’agit d’une irritation ou d’une compression du grand nerf occipital, situé à l’arrière du crâne, qui provoque de violentes douleurs à la tête : des décharges électriques, des élancements, la sensation d’aiguilles brûlantes s’enfonçant dans le crâne.

J’ai commencé à ressentir ces fameuses décharges vers l’âge de 12 ans, alors que je pratiquais le patinage artistique. Je n’ai aucun souvenir précis d’un traumatisme crânien — souvent cité comme cause possible — mais il est tout à fait plausible qu’une mauvaise chute sur la glace en soit à l’origine. Après tout, les « bonnes débarques » faisaient partie du quotidien lorsqu’on tentait des rotations aériennes et des atterrissages imparfaits.

Comme la douleur se manifestait de façon ponctuelle, j’ai rapidement appris à l’intérioriser. J’en parlais de moins en moins, découragée de me faire répondre que « c’était dans ma tête ». Cette intériorisation s’est accentuée au fil des consultations médicales. Il faut dire que la névralgie occipitale n’est reconnue médicalement que depuis une quinzaine d’années, ce qui explique en partie le silence qui entourait cette condition durant mon adolescence et ma jeune vie adulte.

Le diagnostic… enfin

Ce n’est qu’en 2019 que ce que je vivais a enfin porté un nom, grâce à mon neurologue, le Dr Mario Alvarez, et au neurochirurgien Dr Dhany Charest, qui a corroboré le diagnostic. Après plusieurs tentatives de traitement — médication comme la carbamazépine, injections de corticostéroïdes pour bloquer le nerf — les résultats se sont révélés insuffisants.

En avril 2019, un épisode particulièrement intense a tout changé. La douleur, jusque-là intermittente, est devenue permanente. Elle s’est installée dans mon quotidien, transformant profondément ma qualité de vie. C’est à ce moment que le Dr Charest m’a recommandé de consulter son collègue, le Dr Antonios El-Helou, reconnu pour son approche avant-gardiste dans le traitement de la douleur chronique. J’ai accepté. Et quelques mois plus tard, je rencontrais la personne qui allait, sans le savoir encore, transformer ma vie à jamais.

Quand la chirurgie pour la douleur chronique devient un tournant décisif

Après avoir constaté que les traitements conservateurs ne permettaient pas d’éradiquer la douleur, j’ai accepté, au printemps 2020, d’emprunter la voie chirurgicale : la neurostimulation occipitale, aussi appelée neuromodulation.

Cette procédure consiste à stimuler le nerf occipital à l’aide d’impulsions électriques transmises par un neuromodulateur, implanté sous la peau. La sensation de fourmillement produite par la stimulation vise à modifier le signal de la douleur, soit en l’empêchant d’atteindre le cerveau, soit en le brouillant suffisamment pour tromper la perception douloureuse.

Santé Canada n’a approuvé cette intervention qu’en 2018, bien qu’elle soit pratiquée en Europe depuis 2011. Le Dr El-Helou fait partie des rares neurochirurgiens au pays à pratiquer ce type d’intervention et à former ses pairs dans le traitement de la douleur neuropathique chronique. J’étais, littéralement, entre les meilleures mains possibles.

La pandémie de COVID-19 a toutefois retardé la chirurgie de 18 mois.

La procédure se déroule en deux étapes. La première est une période d’essai, durant laquelle le neuromodulateur est implanté sous anesthésie générale, mais avec les fils et la pile à l’extérieur du corps. Cette phase permet d’évaluer l’efficacité du dispositif : dormir, fonctionner, vivre… et surtout, mesurer la diminution de la douleur. Le neuromodulateur est contrôlé par une application mobile, ce qui permet d’ajuster l’intensité de la stimulation.

Dans mon cas, le changement a été spectaculaire. Après l’implantation du dispositif d’essai, le 22 novembre dernier, la douleur a tout simplement disparu. Et lorsque le stimulateur a été retiré, le 8 décembre, elle est revenue tout aussi rapidement. Le contraste était saisissant. Le jour et la nuit.

La deuxième intervention, celle que j’ai reçue hier, consiste à implanter définitivement le fil et la pile sous la peau. Je plaisante en disant que je suis maintenant un peu une femme bionique, avec une pile dissimulée dans le dos — au point où je devrai présenter une carte d’implant Abbott lors de mes déplacements à l’aéroport.

Ce que la douleur m’a volé

En expliquant hier mon parcours aux infirmières, avant et après la chirurgie, l’émotion m’a submergée. J’écris ces lignes les larmes aux yeux. En revisitant toutes les stratégies mises en place pour survivre à la douleur, je réalise à quel point elle a infiltré chaque sphère de ma vie.

La peur de la douleur en public. L’angoisse de crier ou de gémir pendant une conférence, une allocution, une activité professionnelle. La préparation mentale constante : repérer les sorties, les salles de bain, planifier une fuite rapide. Annuler des événements. Avoir besoin de la présence rassurante de mon conjoint comme filet de sécurité.

L’abandon du CrossFit, un sport que j’aimais profondément, par peur de revivre un épisode devant les autres. Les larmes retenues chez la coiffeuse. L’humiliation silencieuse.

L’insomnie. Les réveils nocturnes causés par la douleur. La peur de se rendormir.

L’épuisement qui s’accumule.

Le travail en douleur. Continuer comme si de rien n’était. Donner l’illusion que tout va bien, alors que la douleur atteint parfois des niveaux intenables. La frustration de ne pas être comprise. Et la gratitude immense envers mon conjoint, qui a appris à lire mes silences, mes expressions, mes mécanismes de survie.

Les douleurs secondaires : migraines, céphalées, hypersensibilité à l’arrière de la tête, comme si un coup de bâton s’était abattu sur mon crâne.

Et l’isolement social. Les commentaires maladroits. Les solutions miracles suggérées. Les essais multiples : alimentation, suppléments, thérapies, acupuncture, reiki… jusqu’à se refermer, se retirer, se sentir incomprise.

Un nouveau chapitre

Aujourd’hui, un nouveau chapitre s’ouvre. Les mots me manquent pour exprimer la gratitude immense que je ressens envers toutes les personnes qui ont jalonné ce chemin, en particulier le Dr Alvarez, le Dr Charest, et surtout le Dr Antonios El-Helou. Au-delà de son expertise exceptionnelle, c’est un être profondément humain, bienveillant et à l’écoute. Nous sommes incroyablement chanceux de l’avoir au Nouveau-Brunswick.

Cette chirurgie est le plus beau cadeau de Noël que j’aurais pu recevoir. Elle transforme déjà ma vie. Si ce texte peut aider ne serait-ce qu’une seule personne vivant avec la névralgie occipitale à savoir qu’un tel traitement existe, alors il aura pleinement rempli sa mission. Il me fera toujours plaisir de partager mon expérience.

Joyeux Noël à vous toutes et tous.

Le mien est déjà empreint d’espoir.

Un pas à la fois, vers un nouveau chapitre. Après des années de douleur, le chemin s’éclaire enfin.