Comprendre la névralgie : mon parcours avec une condition neurologique

J’ai décidé de vous partager aujourd’hui un aspect plus intime, plus discret de ma vie. Depuis quelques mois, j’ai appris que je vis avec une condition neurologique appelée la névralgie. Si le nom est nouveau pour moi, la réalité, elle, ne l’est pas. Je comprends maintenant que je vis avec cette condition depuis mon adolescence.

Si je choisis de vous en parler, ce n’est pas anodin. Les raisons sont multiples. D’abord, parce que la validation de ce que l’on ressent est fondamentale pour l’être humain. Ensuite, parce que si mon témoignage peut aider une autre personne — ou ses proches — à mieux comprendre cette condition, alors il aura rempli sa mission. Enfin, peut-être que ces mots vous permettront aussi de mieux saisir certains comportements que j’ai adoptés au fil des années pour composer, souvent en silence, avec ses répercussions.

Comprendre la névralgie, pour moi, c’est aussi passer de la douleur invisible à la reconnaissance médicale — un passage charnière, profondément transformateur dans le rapport à soi.

Qu’est-ce que la névralgie ?

La névralgie se manifeste par une douleur subaiguë évoluant par poussées, souvent décrite comme des décharges électriques, dans le territoire du nerf atteint. Elle peut s’accompagner de troubles sensitifs ou moteurs, parfois de symptômes visuels, et laisse fréquemment un fond de douleur persistant entre les crises.

Dans mon cas, il s’agit d’une névralgie d’Arnold, aussi appelée névralgie du grand occipital. C’est une neuropathie périphérique du cou et de la tête, causée par l’irritation ou la compression d’un nerf situé à l’arrière du crâne. Les douleurs se concentrent donc dans la région occipitale de ma tête.

Comment je la ressens

Je décris la névralgie telle que je la vis : comme des chocs électriques ou des aiguilles brûlantes qui s’enfoncent dans ma tête, parfois plusieurs fois par jour, parfois par semaine.

Sur une échelle de douleur de 1 à 10, je vis généralement avec un niveau de 3 à 5 au quotidien — une douleur constante, présente, mais gérable. Je me considère chanceuse : la médication que je prends atténue environ 40 à 50 % de cette douleur.

Le défi, toutefois, ce sont les épisodes de 8 à 10, plus fréquents depuis le printemps dernier. Lorsqu’ils surviennent, ils sont beaucoup plus difficiles à gérer et demandent un temps de récupération important, autant physique que mental. J’ai appris à reconnaître certains déclencheurs : le stress et la fatigue figurent en tête de liste.

Une condition qui remonte à l’adolescence

Lorsque j’avais 11 ou 12 ans, je pratiquais plusieurs sports, dont le patinage artistique. C’est à cette époque que j’ai ressenti, pour la première fois, ces sensations de chocs électriques. Elles survenaient soudainement, parfois en plein mouvement, sans avertissement.

Je ne sais pas si j’en ai parlé immédiatement. J’ai surtout intériorisé ce qui m’arrivait. Quand j’ai fini par en parler autour de moi, les réactions ont souvent été les mêmes : on normalisait mes symptômes, on les minimisait.« Oui, oui Nadine, ça arrive à tout le monde. »

Alors j’ai continué à me taire.

À 15 ou 16 ans, ma mère m’a accompagnée chez notre médecin de famille. Cette consultation a été marquante. Après avoir décrit mes symptômes, on m’a fait comprendre que tout était dans ma tête. À l’époque, la recherche ne permettait pas encore de reconnaître cette condition : les premières validations scientifiques ne sont apparues qu’autour de 2010.

Je suis sortie de ce rendez-vous avec une rage sourde et un profond sentiment d’incompréhension. Pendant longtemps, j’ai cru que j’exagérais. Que j’imaginais les choses.

Les années suivantes ont été ponctuées de consultations, de diagnostics de migraines, de tests qui ne révélaient rien. Lorsque j’habitais à Edmonton, entre 1996 et 1998, certains épisodes plus intenses m’ont même menée à l’urgence, pour être ensuite référée — encore — à un neurologue à Moncton. Toujours sans réponse.

Comme les douleurs les plus sévères survenaient de façon sporadique, j’ai fini par m’y résigner. J’ai appris à vivre avec. À traiter ces épisodes comme des migraines sévères. Le dernier souvenir marquant avant une longue accalmie remonte à ma grossesse, il y a plus de treize ans.

Quand les pièces commencent à s’assembler

En 2015, à la suite de sensations inhabituelles d’engourdissement du côté droit de mon corps, je consulte à nouveau. Des tests sanguins et une IRM du cerveau et du cou révèlent alors une hernie cervicale entre les vertèbres C5 et C6. Je suis référée à un neurochirurgien afin de discuter des options de traitement.

Je vous épargne les détails, mais c’est après avoir demandé une seconde opinion que je me suis peu à peu rapprochée d’un diagnostic plus juste.

Le point tournant

En avril dernier, un événement a tout fait basculer.

J’étais en voiture avec ma fille, en route vers le marché des fermiers. En me tournant légèrement vers elle pour lui parler, une douleur fulgurante m’a traversée — un choc électrique d’une intensité de 10 sur 10. J’ai crié sous l’effet de la douleur, ce qui l’a forcément effrayée. Pourtant, sa réaction m’a profondément impressionnée. Avec calme, elle m’a aidée à traverser ce moment.

La douleur a persisté toute la journée, laissant derrière elle une sensation comme si j’avais reçu un violent coup à l’arrière de la tête. J’étais épuisée, nauséeuse, étourdie. Complètement vidée.

Lorsque les chocs sont revenus dans les jours suivants, j’ai compris que ce n’était plus un épisode isolé. J’ai revu mon neurologue sans tarder. Cette fois, pour la première fois, un mot a été prononcé : névralgie.

Les douleurs ne correspondaient pas à l’hernie cervicale — elles survenaient toujours du côté gauche de ma tête, alors que l’hernie se situait à droite. En retraçant l’historique complet, la possibilité d’une névralgie s’est imposée.

On m’a alors proposé un traitement à la carbamazépine. Le médicament a apporté un certain soulagement, mais un autre défi s’est installé : la peur. La crainte que la douleur surgisse en pleine rencontre ou lors d’une prise de parole publique — une réalité fréquente dans mon travail — s’est transformée peu à peu en anxiété. Chaque intervention demandait désormais un véritable pep talk intérieur.

Une rencontre déterminante

En juillet, je rencontre le docteur Charest, neurochirurgien. Après mon neurologue, il est la deuxième personne à parler clairement de névralgie et à m’en expliquer les mécanismes. Il propose une infiltration de corticoïdes, réalisée sur place. Six semaines plus tard, le constat est clair : aucune amélioration significative.

C’est alors qu’il me suggère de rencontrer son collègue, le docteur El-Helou, spécialiste du traitement de la douleur, reconnu pour ses approches novatrices. Il est d’ailleurs récemment devenu le premier neurochirurgien au Canada à réaliser une intervention chirurgicale visant à soulager la douleur chronique.

Ma rencontre avec le Dr El-Helou

Cette consultation a marqué un véritable tournant.

Avec une écoute attentive et une grande clarté, le Dr El-Helou m’a confirmé que la névralgie du grand occipital est une condition neurologique réelle, reconnue médicalement depuis relativement peu de temps — ce qui explique en grande partie les années d’errance et de non-validation.

Il existe des options. Des traitements. De l’espoir. Médication, injections de Botox, chirurgie : rien n’est décidé à la légère, mais pour la première fois, un chemin s’ouvrait devant moi.

Je suis sortie de cette rencontre le cœur plus léger, avec l’impression d’avoir enfin déposé un fardeau que je portais depuis des décennies.

Apprendre à ne plus souffrir en silence

Vivre avec une douleur chronique, c’est souvent apprendre à la masquer. À fonctionner malgré tout. À donner l’impression que tout va bien.

Pour mes proches — mon mari en tête — cela peut être déroutant. La douleur ne se voit pas toujours, sauf dans les journées où elle devient impossible à cacher. J’ai compris à quel point nous sommes nombreux à adopter ce mécanisme : se taire, normaliser, minimiser… jusqu’à sous-estimer nous-mêmes l’impact réel.

Cette leçon, je l’ai apprise à mes dépens l’automne dernier, en animant une soirée malgré une semaine marquée par de multiples épisodes de douleur intense. J’aurais dû m’arrêter. J’apprends encore.

Avec ma famille, mes amis et mon équipe, j’apprends maintenant à naviguer autrement. À écouter. À m’ajuster. À prendre soin.

Et maintenant?

Comprendre la névralgie a marqué un tournant dans mon parcours. Mettre des mots sur ce que je vivais depuis si longtemps, reconnaître qu’il s’agissait d’une condition neurologique réelle — et non d’une fragilité imaginaire — a transformé en profondeur mon rapport à mon corps, à la douleur et à mon histoire.

Savoir n’efface pas la souffrance, mais change la manière de la traverser. La connaissance ouvre la voie à la prévention, aux soins et à des choix plus justes pour soi. Elle apporte aussi une forme de réparation intérieure : celle de réaliser que tout ce que j’ai ressenti, toutes ces années, avait un sens.

Aujourd’hui, je continue d’apprendre. À écouter davantage. À respecter mes limites. À accueillir les signaux plutôt que de les faire taire. Je suis mieux entourée, mieux accompagnée et surtout, mieux informée.

Comprendre la névralgie, pour moi, ce n’est pas seulement poser un diagnostic. C’est me réconcilier avec mon vécu, apaiser une part de moi longtemps mise en doute et avancer avec plus de douceur — envers mon corps, envers mon rythme, envers moi-même.

Parce que comprendre ce que l’on vit, nommer ce que l’on traite et se sentir enfin validée constituent déjà une part essentielle de la guérison.

Être écoutée, reconnue et soutenue fait partie intégrante du chemin vers la guérison.