Les maux invisibles : mon corps, ma douleur, votre regard

Je commence ce billet en le nommant sans détour : les douze derniers mois ont été des mois de MARDE. Oui, j’emploie volontairement ce mot dans son sens le plus cru, parce qu’il traduit exactement ce que j’ai traversé.

Je n’entrerai pas dans tous les détails de cette dernière année, mais je veux parler de ce qui l’a profondément marquée : quatre opérations, et une cinquième à venir, pour traiter ma névralgie occipitale. J’ai déjà écrit sur cette condition, mais aujourd’hui, j’y reviens autrement — pour parler du mal invisible.

Un mal invisible, c’est comme bien des maladies chroniques ou des troubles de santé mentale : tant qu’on ne le vit pas soi-même, on peine à en mesurer l’ampleur. Et parce qu’on ne voit pas la souffrance, l’empathie de l’entourage est souvent plus limitée. La douleur quotidienne reste cachée, contrairement à d’autres maladies plus visibles, comme le cancer.

Si j’écris aujourd’hui, c’est avec l’espoir que ce texte contribue à une meilleure compréhension des maux invisibles — de leurs impacts réels, mais aussi des comportements, parfois bien intentionnés, qui peuvent néanmoins être profondément blessants.

Vivre avec des maux invisibles : douleur chronique et quotidien

J’ai déjà partagé mon parcours à travers quelques billets, mais je souhaite rappeler brièvement ce qu’est la névralgie occipitale. Pour bien la vulgariser, je m’appuie sur une définition attribuée au Dr Henry : il s’agit d’un trouble où une atteinte du nerf occipital, à l’arrière du crâne, provoque des douleurs intenses entre l’arrière de la tête et le cuir chevelu, accompagnées de fourmillements, d’engourdissements, de faiblesses et parfois même de lésions nerveuses ou musculaires dans la nuque.

J’utilise souvent — à tort ou à raison — l’analogie de fils électriques défectueux : quand le courant ne circule plus correctement, il y a des étincelles… et parfois un incendie. C’est un peu ce qui se passe dans mon système nerveux.

Concrètement, je vis avec une douleur chronique, souvent intolérable, toujours localisée au même endroit, du côté gauche de ma tête. Elle se manifeste par des chocs électriques ou par une sensation constante d’aiguilles plantées au même point. Lors des poussées — quand la douleur devient continue et amplifiée — j’éprouve des engourdissements à l’arrière du crâne et un épuisement profond. Imaginez recevoir un coup de bâton de baseball derrière la tête… encore et encore.

Ces poussées peuvent aussi déclencher d’autres types de céphalées. Et parfois, la douleur est telle que me coiffer devient un défi.

Vivre — et tenter de fonctionner — avec la douleur

On apprend, bien sûr, à composer avec la douleur. À trouver des stratégies pour continuer à fonctionner. Mais ce que je constate, c’est que ma condition se détériore depuis qu’elle s’est installée de façon permanente.

Sur le plan physique, les impacts sont nombreux : fatigue chronique, sommeil perturbé, manque d’énergie, céphalées secondaires. Mais sur le plan psychologique, c’est souvent encore plus lourd : difficulté de concentration, détresse intense lorsqu’une crise survient — surtout en public — anxiété, hypervigilance, dépression.

Et le plus difficile, parfois, c’est d’avoir à expliquer. Expliquer quand on est en douleur, c’est déjà trop demander.

Traitements, espoirs et complications

Je suis médicamentée depuis environ cinq ans et, selon mon neurologue, je suis maintenant rendue à la dernière combinaison possible de médicaments. Ils aident un peu, mais insuffisamment.

Le traitement le plus efficace que j’ai connu est la neurostimulation occipitale, une forme de neuromodulation qui envoie des impulsions électriques aux nerfs par des électrodes implantées sous la peau. Au lieu de la douleur, on ressent de légers fourmillements.

J’ai eu trois neurostimulateurs, dont un expérimental. Le traitement fonctionne très bien — mais je semble être la candidate idéale pour cumuler les complications. Je plaisante parfois avec mon neurochirurgien en disant qu’il faut bien quelqu’un pour faire chuter ses statistiques. Rire est parfois la seule alternative à la rage ou aux larmes.

Après ma troisième intervention, en mars, je croyais sincèrement que le pire était derrière moi. Cinq semaines plus tard, j’attrapais la COVID-19. Dix jours après, ma cicatrice s’infectait. Quinze jours après, le fil sortait de ma tête. Trois jours plus tard, je subissais une quatrième chirurgie pour retirer tout le système.

Cela fait maintenant plus de six mois que je suis sans neurostimulateur. Six mois de douleur. Six mois à compter les jours en espérant que la cinquième intervention sera la bonne — et la dernière, pour longtemps.

Ce que je n’aborderai pas aujourd’hui

Je pourrais vous parler du traumatisme d’être opérée seule, à chaque fois, en raison des restrictions liées à la COVID. De la détresse, de la peur, de l’appréhension de recommencer. Peut-être un jour.

Aujourd’hui, je préfère consacrer la suite de ce texte à ce qui peut réellement faire une différence : les comportements à éviter et ceux à privilégier lorsqu’on côtoie une personne atteinte d’un mal invisible.

Les comportements à éviter lorsqu’on côtoie une personne vivant avec un mal invisible

Donner des conseils non sollicités (même avec les meilleures intentions)

C’est probablement le comportement le plus fréquent… et le plus épuisant.

Lorsqu’on vit avec un mal invisible, on devient souvent — par nécessité — experte de sa propre condition. On lit, on consulte, on compare, on teste. On connaît les traitements disponibles ici et ailleurs. On explore la médecine traditionnelle, alternative, complémentaire. On se questionne sur l’alimentation, le sommeil, le stress, les habitudes de vie.

Alors, quand quelqu’un arrive avec un « As-tu essayé… », sans avoir été invité à le faire, cela peut être vécu comme :

• une minimisation de ce qui a déjà été tenté,

• une forme de jugement implicite (« si tu allais mieux, c’est que tu n’as pas fait les bonnes choses »),

• ou un déséquilibre de pouvoir, où l’autre se place en position de savoir.

Avant de partager un conseil, pose-toi cette question simple : Est-ce qu’on m’a demandé mon avis ?Si la réponse est non, le plus grand respect est souvent… le silence.

Comparer ou réduire la condition à quelque chose de « connu »

« Ah, c’est comme des migraines. »« Moi aussi, j’ai souvent mal à la tête. »« J’ai déjà vécu quelque chose de semblable. »

Ces phrases sont rarement mal intentionnées, mais elles peuvent profondément blesser.

Chaque condition est différente. Chaque corps est différent. Et chaque douleur est vécue de façon unique. Comparer, c’est souvent tenter de comprendre — mais cela peut avoir pour effet de réduire l’expérience de l’autre à quelque chose de plus familier, donc plus confortable pour soi.

Si tu veux comprendre, privilégie les questions ouvertes, par exemple :

• « Comment se manifeste la douleur pour toi ? »

• « Quel impact ça a dans ton quotidien ? »

• « Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre en ce moment ? »

  
  

Comprendre commence par écouter, pas par interpréter.

Utiliser la personne comme pilier émotionnel par défaut

Lorsqu’une personne vit avec un mal invisible, son énergie est déjà largement mobilisée pour tenir debout.

Dire :

« Je sais que tu ne vas pas bien, mais tu es la seule à qui je peux parler »

revient à lui imposer une charge émotionnelle supplémentaire — souvent au moment où elle en a le moins la capacité.

La personne te dira si elle est disponible. Ne présume jamais de cette disponibilité. Être malade n’implique pas d’être émotionnellement responsable des autres.

Interpréter les élans de productivité comme un signe que « tout va bien »

Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques développent des stratégies d’adaptation pour survivre à la douleur. L’une d’elles est l’élan de productivité.

Faire, produire, organiser, créer — parfois de façon intense — peut être une manière de :

• reprendre un sentiment de contrôle,

• se prouver qu’on est encore capable,

• préserver son estime de soi,

• ou simplement détourner l’attention de la douleur.

  
  

Ce n’est pas un indicateur de guérison.

L’erreur serait de :

• en demander davantage,

• augmenter les attentes,

• reprocher ensuite à la personne de ne pas être capable de maintenir ce rythme.

  
  

La limite viendra d’elle-même. Et souvent, elle arrive brutalement.

Les comportements à privilégier : être un véritable allié

Être présent, sans chercher à réparer

La présence est souvent plus précieuse que les mots.

Être là, c’est :

• accepter de ne pas comprendre complètement,

• respecter le silence,

• accueillir les émotions sans vouloir les corriger.

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Parfois, le plus grand soutien, c’est simplement de marcher à côté, sans poser de questions.

S’informer par soi-même

Se renseigner sur la condition de la personne est une marque de respect immense.

Cela signifie :

• lire sur la maladie,

• comprendre les symptômes et leurs impacts,

• reconnaître les fluctuations (les « bons » et les « mauvais » jours),

• accepter que ce qui est vrai aujourd’hui peut ne plus l’être demain.

  
  

Plus tu comprends, moins la personne aura à s’expliquer — et moins elle se sentira seule.

Offrir un accompagnement concret

Accompagner une personne à un rendez-vous médical, c’est :

• partager la charge mentale,

• entendre l’information de première main,

• pouvoir poser des questions,

• et mieux comprendre les décisions prises.

  
  

Cela favorise une communication plus saine et évite les malentendus.

Établir une échelle de douleur commune

La douleur est subjective. Une douleur évaluée à 5/10 par une personne peut être un 10/10 pour une autre.

Créer une échelle commune permet :

• d’éviter les interprétations erronées,

• de mieux répondre aux besoins,

• et de renforcer la confiance mutuelle.

Continuer à voir la personne au-delà de la maladie

Un mal invisible peut gruger l’estime de soi. Il peut donner l’impression de n’être défini·e que par la douleur.

Continuer à :

• proposer des sorties (sans pression),

• offrir des compliments sincères,

• reconnaître les forces et les qualités,

aide la personne à se rappeler qu’elle est plus que sa condition.

En résumé

Tu n’as pas besoin de tout comprendre. Tu n’as pas besoin d’avoir les bons mots. Tu n’as pas besoin de solutions.

Tu as simplement besoin d’être là.

Et parfois, ça change tout.

Les maux invisibles laissent des empreintes qu’on ne voit pas, mais qui se ressentent dans chaque fibre du corps et de l’âme.